请大家一起帮忙，把这孩子嘴巴缝上

唇腭裂，一种先天发育缺陷，远比我们看到的要更为复杂。

郑州第一人民医院开展的公益救助唇裂修复手术

大家都知道的是，唇腭裂的孩子会有嘴唇裂开的情况。

但很多人不知道的是，唇腭裂的“腭”指的是嘴巴里的上颚也裂成两半，还有更严重的是鼻梁也裂开两边。

大家都知道的是，唇腭裂会影响外貌美观，民间称之为“兔唇”。

但很多人不知道的是，唇腭裂从出生开始就影响孩子吮吸吞咽，极易导致宝宝呛奶和肺部感染、中耳炎，后续还会影响孩子说话发音，融入社会难上加难。

大家都知道的是，唇腭裂是一种可以手术修复的出生缺陷，“缝上”嘴巴的难度并不算很高。

但很多人不知道的是，在当下的中国，还有一群唇腭裂的孩子因为经济困难、性别歧视、家长认知不足等原因迟迟得不到治疗。

唇腭裂这种出生缺陷在人群中的发生率约为1/700，不算高发，但也绝不算罕见。据估算，中国每年有1.5到3万名新生儿出现不同程度的唇腭裂，其中约20%没能在1岁以内的“最佳干预期”接受修复手术，是需要救助的困境患儿。

很多人都知道的是，国内一直有从事唇腭裂儿童救助的公益机构，例如王菲和李亚鹏因女儿李嫣先天唇腭裂而发起创建的“嫣然天使基金会”。

出生时唇腭裂的李嫣经手术后康复良好

但很多人不知道是，唇腭裂公益救助中非常困难且耗费成本极高的一个环节是把分散在全国各地，且更多出现在农村偏远地区的困境患儿找出来，说服患儿父母带孩子去接受修复手术。资助一个唇裂患儿做手术，医保报销后还需要支出5000至1万元，但从茫茫人海中把这位患儿找出来送上手术台所需要的投入可能还更高。

直到字节跳动公益加入，通过抖音平台的大数据匹配与流量支持，大幅提高了唇腭裂救助公益机构匹配患儿的效率，也帮助这些公益机构筹集了超过4000万元资金，目前已资助困境唇腭裂患儿修复手术3079台。

据中国新闻周刊报道，来自四川绵阳的唇腭裂患儿馨馨（化名）因家庭贫困等原因没能及时接受修复手术，妈妈通过通过抖音推送得知了公益机构的救助计划，随即与医院取得联系。

馨馨一家困难到什么程度呢？从报道的两处细节可以窥见这些唇腭裂儿童背后的困境：

第一处细节是路费。馨馨妈妈带她到郑州市第一人民医院接受筛查的路费都是找人借来的。不到一万元的手术费，对这样的家庭来说就是一座难以逾越的大山。

第二处细节是请假。来到医院确定是免费手术后，馨馨妈妈终于放下心来，但随后手术排期的问题又让她犯了难。能够请假的天数不够，而女儿的手术却因客观原因没那么快安排，她只好把女儿托付给医院和好心人，自己先回去上班保住工作。

唇腭裂儿童接受公益救助手术

金钱和时间都是相对的，对于经济能力尚可的家庭来说，生下唇腭裂患儿不算是多大的经济困难，但对馨馨和类似困境家庭来说，唇腭裂修复的多次手术以及需要投入的时间精力，就成了“能不能做手术”的天堑。

在更早以前，因为封建迷信的压力以及后续养育要面临的困难，这些出生就有“瑕疵”的孩子，尤其是女孩，甚至会被直接遗弃“报废”……

现在倒是极少有因为唇腭裂而弃婴的情况，但对于患儿来说，错过最佳手术时机，对其身体发育、语言发育以及心理健康造成的影响都将难以估量。因此，尽早找到因家庭困境而无法接受手术的唇腭裂儿童，资助这些孩子及时接受规范的手术治疗就格外重要。

除了信息匹配和资金支持，来自医护人员的鼎力相助也不可或缺。

救助机构出于高效利用善款的考虑，会在全国多地的定点医院集中分批筛查患儿情况并资助手术，这就需要有一批经验丰富的外科医生在这段时间集中到定点医院来主刀。

今年已经70岁的史颂民医生就是这样一位多年从事唇腭裂儿童救助的外科医生。被患儿称为外婆的她，自1991年开展了第一例唇腭裂儿童救助手术，其后30多年坚持至今。2007年退休以来，史医生更是全身心投入唇腭裂儿童的公益救助手术，为无数患儿和妈妈找回了微笑。

史颂民医生与救助的患者

在以往的唇腭裂儿童救助工作中，修复手术做完后，公益机构的工作也就基本结束了。但很多患儿出院后其实还面临一个长期的“难以启齿”的问题：

因为嘴唇与上颚的缺陷，有些患儿错过了最佳语言学习期，还有的腭裂比较严重的患儿通过手术恢复了外观与基本吞咽功能，但发音说话还是会受到一定影响，难免在生活中招致歧视。

为此，字节跳动的工程师们与华西医科大学合作为唇腭裂患儿启动研发基于AI技术的语音康复项目，帮助手术之后的唇腭裂患儿更好地恢复清晰说话。扶上马，再送一程，技术创新推动公益项目不断延伸，是人们最期待见到的应用场景。

最后还有一点点遗憾：

唇腭裂作为一种出生缺陷，人类至今尚不完全清楚它发生的原因与机制，只知道和遗传有一定关联，和孕早期的不当用药以及环境影响有一定关系，目前还没办法杜绝唇腭裂的发生。

面向困境唇腭裂儿童的公益救助，还需要年复一年持续下去。

令人欣慰的是，在字节跳动公益平台、各个唇腭裂救助基金、众多医护人员和社会善心人士的共同努力下，之前因种种原因未获手术的唇腭裂患儿将很快能够得到“一个都不能少”的救助。

字节跳动公益平台承诺，接下来2年内将实现存量困境唇腭裂患者一期手术应做尽做，新增困境唇腭裂患者一期手术覆盖超80％。

为了帮助推动这一目标更快实现，我在六一儿童节这天用基本常识公众号的赞赏收入向微笑明天慈善基金会捐赠了610元，其中也有你的一份哦。

为了督促救助唇腭裂儿童的善款能够被合理使用，接下来我将持续关注和监督这些项目的进展，并在明年儿童节前后向读者们汇报我所了解到的情况。

请容许我再重复一遍这条不是标题党的标题：

请大家加入一起帮忙，帮这些孩子把嘴巴缝上。