在西藏,目前登记在册的孤独症孩子约有150名,由于缺少专业干预资源,家长大多不懂如何做家庭干预,这些孩子面临诊断难、干预更难、和认知缺失等难题。
在当地,目前仅有西藏自治区妇幼保健院能进行孤独症诊断。对于居住在偏远地区的家庭来说,确诊的第一步就异常艰难。拉萨市区虽有少量干预机构,但地理的广阔与交通的不便,使得大多数家庭望而却步。许多家长对孤独症缺乏科学的认识,更不知道如何在家庭环境中为孩子提供有效的支持和干预,随着孩子的情况日益复杂,家长们焦急而无奈。
今年3月,西藏星光社会工作服务中心社工德吉在网上找到了国内领先的儿童发育障碍干预服务平台——深圳企业大米和小米,一场长期帮扶西藏孤独症儿童的公益行动就此开启。
《小明的一天》翻译为藏语版
15岁孤独症少年格桑(化名)经常失控奔跑、砸毁物件,年迈的祖父母束手无策,眼神里写满了绝望。为此,德吉一直在努力寻找解决办法。她知道,像格桑这样的孩子和他们的家庭需要的不仅仅是同情,更是专业、可持续的帮助。
德吉在网上查阅了大量关于孤独症儿童康复的资料,她发现了大米和小米,也因此接触并学习到了中山大学附属第三医院邹小兵教授原创的《小明的一天》。
“原来在家庭环境下,通过科学的干预,自闭症儿童也能逐渐掌握生活自理能力和基本的社交沟通能力”,今年3月,德吉通过互联网联系了大米和小米,希望把《小明的一天》翻译为藏语,并提供给有需要的孤独症家庭。
这个请求得到了迅速而温暖的回应,邹小兵教授欣然同意,授权德吉翻译藏语版。 德吉和她的社工伙伴们花了2个多月的时间,将《小明的一天》一字一句地翻译完成。
在翻译书的过程中,德吉所在的社工机构提出,“大米和小米能派康复师来拉萨给孩子做评估,给我们做培训吗?” 他们得到的回复简洁而坚定:“当然可以!”
大米和小米督导前往拉萨评估和培训
2025年6月3日至6日,应西藏自治区残联、西藏星光社会工作服务中心邀请,大米和小米督导张晶晶和吴清华对拉萨及周边区县46名自闭症儿童开展专业评估,并为当地社工、康复师及家长组织了一场专业培训。
督导们在评估了46名孩子后,发现这些家庭大致分为三类:
第一类:干预中断,能力倒退。家长有一定意识,曾带孩子去干预过一段时间。但因各种原因回到西藏后,由于缺乏持续的专业支持和居家干预知识,大部分家长反映,孩子的表现没有在干预的时候好。
第二类:原地兜转,效果甚微。家长很早就发现孩子异常,也在当地机构断断续续地干预,有的甚至长达三年。但孩子可能学会了大量仿说,却仍无法进行功能性沟通。课程与孩子的真实需求存在错位。
第三类:认知空白,茫然无措。家长对孤独症完全不了解,不知道孩子怎么了,也不知道该怎么办。受限于有限的医疗资源,他们长久地处在混沌状态。
一位母亲在沟通后说:“我们很需要居家干预的方法。老师给我们孩子做了评估,教了我们方法,还送了工具包,对我们特别有用。”
张晶晶说,“当地社工的耐心和爱心让我感动,这次评估与培训,给当地创建了一个渠道,让家长们知道什么是专业、科学的干预”。
RICE AI免费提供给西藏社工机构使用
在大米和小米督导前往拉萨评估时,德吉和同事试用了大米和小米的RICE AI系统。他们赞不绝口,“这个系统对于日常的评估有很大的帮助,也可以从更全面的角度给家长提供建议。”
为此,大米和小米给德吉所在的西藏星光社会工作服务中心开通了价值10万元的RICE AI团队版MAX套餐,可供50名康复师、100名孩子同时使用。大米和小米CTO崔迁表示,“如西藏当地机构使用需求增加,可随时增加使用数量。”
2025年9月2日上午10时,大米和小米组织了RICE AI使用培训,大米和小米解决方案高级工程师丘志刚负责授课,西藏星光社会工作服务中心40余名社工参加了线上培训。
“我刚用RICE AI生成了一些绘本故事和教学计划,非常好用,非常便利,可以提高我们的工作效率。”社工久米旦增参加完培训后,现场体验了RICE AI的一键生成绘本、教学计划等功能。
“很小的一些部分它(RICE AI)都能关注到,会给建议和方案,对于康复而言便利了很多。”社工次旦拉姆是学康复的,她觉得RICE AI平台非常方便日常工作使用。
持续帮扶西藏,RICE AI 同时面向全国机构开放
综合各种调研分析显示:在中国,孤独症、语言障碍、学习困难等有特殊需要的儿童超过1000万,他们分散在全国2000多个县(包括市辖区)、4万多个乡镇中。在各地,有不同的机构为他们提供干预。
过去1年,大米和小米调研了来自11座城市的15家机构、多位个人康复师以及公益组织,发现特需儿童干预康复行业绕不开人才短缺、资源不均、效果难以量化等难题。
“RICE AI是大米和小米基于过去10年数千万儿童康复行为数据、面向特需儿童康复领域的国内首套完整生成式AI解决方案——RICE AI。”崔迁介绍,RICE AI的“AI + 康复训练一体化”创新模式,从服务孩子、支持康复师到赋能机构,构建起全流程智能康复生态。
崔迁介绍,使用RICE AI,将拥有专有 AI 助手“小禾”。“小禾”作为对话中枢,交互式引导康复师整理与分析评估报告、快速形成有针对性的教学计划、构思切实可用的教案、创作充分吸引孩子的电子教具,以及高效生成教学反馈。
同时,RICE AI支持电子化创建与管理所有孩子的档案,整合基本信息、评估记录、康复训练目标、教学记录、与家长的动态交互反馈等数据,随康复进程实时更新。团队成员无需反复核对纸质资料,就可知道孩子语言沟通、动作发展、认知理解、社会交往等多个领域的训练内容与进展,为既全面又有针对性的干预提供数据基础。
在与西藏社工沟通时,他们希望能够有专业的学习视频,帮助他们去做康复干预,RICE AI将帮助他们实现这个愿望。RICE AI平台汇聚了大米和小米十年来积累的全方位专业素材,包含专家医生的最新趋势分享、业界优秀学者的系统知识讲解、康复特教领域资深康复师的案例、实战总结等。从通识基础到专业提升,适合新入领域的小白康复师,也同样协助富有经验的老师进行专项突破。对机构而言,针对性的专业课程,也将支持自身人才体系的搭建。
“RICE AI 用科技让特需儿童康复更专业、更高效、更有温度,以后还能生成藏语版以及更多语言版本。”崔迁表示,大米和小米将持续关注西藏自闭症儿童的康复需求,通过远程督导、线上培训等多种形式,为当地的孤独症家庭以及一线社工、康复师提供长期的专业支持,努力让科学的干预方法惠及更多有需要的孩子。
此外,为了帮助更多有需要的机构,RICE AI现面向全国机构开放。独立开展干预服务的个人康复师正在一线服务特需儿童的康复机构、医院、学校、公益组织等,均可以通过平板电脑在应用市场下载RICE AI康复平台,更多详情可关注“大米和小米”微信公众号咨询,或扫码添加体验官,获取RICE AI使用权限。(图片由受访单位提供)