为满足神经肌肉病患儿的住院需求,山东大学附属儿童医院(济南市儿童医院)神经内科于2025年12月3日成立神经肌肉病病房(Neuromuscular Disease Ward,NDW)。
神经肌肉病专病病房的成立,可以充分满足脊髓性肌萎缩(SMA)、进行性肌营养不良(DMD/BMD)、糖原贮积症Ⅱ型(庞贝病)、肢带型肌营养不良、线粒体脑肌病、重症肌无力、先天性肌病、吉兰巴雷综合征、法布雷病等罕见疾病患儿的住院需求,同时避免秋冬流感高发季节神经肌肉病患儿住院时交叉感染的风险,减少其呼吸系统并发症。
神经内科不断开展神经肌肉病的相关工作:
1.在省内率先开展脊髓性肌萎缩(SMA)基因修饰药物治疗。
2.神经内科开展法布雷病酶替代药物治疗。
3.同病理科、外科开展DMD肌肉活检检查。
4.开展庞贝病酶替代药物治疗。
5.康复科启动GC101腺相关病毒注射液治疗1型SMA患者临床试验,神经内科同时参与。
神经肌肉病专病病房的成立,与神经系统罕见病病房互相补充,能更好、更精准地服务好罕见病患儿群体,可以实现专病住院预约制度,最大可能地节约家长的时间和经济成本。
山东大学附属儿童医院一直以来都致力于罕见病的研究与治疗工作。神经肌肉病虽然单病种发病率低,但该类疾病在山东省整体发病率并不低,专病病房的成立,不仅可以减轻患儿家庭负担,同时可以促进科室对神经肌肉病的科学研究,最终实现疾病的精准化诊疗和管理。未来,神经内科将继续罕见病专病的治疗和研究,积极开展基础试验研究和动物试验研究,探索更好的治疗药物,为患儿提供更加优质、高效的医疗服务。
神经肌肉病专病病房预约电话:
医生办公室0531-59616906
护士站0531-59616892
专家门诊:
刘勇主任医师:周三、周四
张洪伟副主任医师:周三、周四、周天
于春梅主任医师:周二、周六
马凯副主任医师:周四
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