“公益+普惠”呵护孤独症儿童成长 ，星星驿站： 从无到有，“星”火可燎原

我们身边有一群特殊的孩子，他们或许不敢与你对视，难以交流，就像夜空的星星，孤独地闪烁着。他们是孤独症儿童，也被称为“星星的孩子”。而作为“星星的孩子”的亲人，通常需要付出比普通家庭更多的爱心、精力和金钱。

在深圳，从宝安新桥到光明东周，从福田莲花到宝安新安，一个个星星驿站陆续在社区落地生根，不仅为“星星的孩子”提供低负担、专业化的托管康复服务，也让“星星家庭”有了宝贵的“喘息”空间。

康复老师带着特殊儿童和幼儿园小朋友一起做游戏。受访者供图

开在普通幼儿园里的特殊儿童康复机构

11月26日，市人大常委会副主任裴蕾率市人大常委会社会建设工委和市、区人大代表调研深圳孤独症群体关爱服务工作，来到刚设立的宝安区新安街道星星驿站。当车辆停在新安中心幼儿园门口，大家带着些许疑惑走进了这家整洁温馨的普通幼儿园。拾级而上，穿过两层寻常的幼儿园班级，三楼的华瑞恒泰特殊儿童之家令人眼前一亮：近1000平方米的空间专门打造为专业康复中心，涵盖了感统室、多媒体教室、音乐室、心理咨询室、评估室、融合教室及个训室等专业功能区域，入口处用了一面墙来介绍星星驿站的作用和公益服务内容。

星星驿站一角。

星星驿站的标识上有5颗围成圈的爱心，中间是一颗星星，寓意着用爱心守护着“星星的孩子”，下面是深圳市民中心的剪影，标志着探索为孤独症儿童家庭构建低负担、专业化的康复和托管支持平台的“深圳模式”。

星星驿站秉持“公益+普惠”理念，采取“初筛+专业干预”“托管+亲子辅导”服务模式，为孤独症儿童及其家庭提供康复干预、家庭教育指导及特殊托育、心理咨询等一站式支持，初步建立起社区化、可持续的关爱服务体系。星星驿站为孤独症等特殊儿童群体及家庭提供每周6小时免费“喘息”托管服务，缓解家庭照护压力。同时鼓励社会公益力量对家庭承担部分给予资助，减轻家庭经济负担。

孤独症又称自闭症，是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍疾病，我国于2006年正式将孤独症归属精神类残疾。2022年《国家卫生健康委办公厅关于印发0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）的通知》中提到，我国儿童孤独症患病率约为7‰。

华瑞恒泰特殊儿童之家创始人阮春华是宝安区人大代表，20年前，她怀揣着教育梦想从湖北来到深圳，投身于教育行业。她观察到，在她公司旗下的幼儿园里，平均每个班都会接收两三名轻度孤独症儿童，这些孩子同时在特殊机构接受干预康复，经过融合教育能取得明显的进步。孤独症儿童的黄金干预期是幼儿时期，这也导致很多家庭必须在幼儿园和康复机构两边跑，如果孩子的症状严重些，大多数普通幼儿园是没办法接收的。“从康复到教育应该是一个完整、专业的链条。目前社会急需能将两者结合的机构来承载这些特殊的孩子。”长期关注着特殊儿童教育的阮春华心里一直有个念头，要为这些孩子做些什么。

今年3月起，深圳市人大常委会组成调研组，深入社区街道、康复机构、孤独症儿童家庭，开展沉浸式调研，寻找孤独症群体急难愁盼的破题点。调研中，众多“星星家庭”诉求的“喘息”空间和家门口的专业服务引起了调研组的关注，也成为了星星驿站建设的核心锚点。深圳市人大常委会社会建设工委在总结调研成果的基础上，一面推动《深圳经济特区慈善事业促进条例》立法进程，为社会力量参与驿站建设扫清障碍，一面对接市民政、卫健、残联等部门，推动 “民生微实事” 项目政策向驿站倾斜。得益于此，这一民生项目迅速在宝安、福田、光明落地，已建成的3个星星驿站全部纳入街道的民生微实事项目，尽管运营的机构、模式有所不同，但公益和普惠是共同的原则。

阮春华感到，“是时候了！”

君君(右)在上一对一的康复干预课程。

融合教育帮“星星的孩子”融入大家庭

一间不大的明亮教室里，只有简单的桌椅，以及摆放着各色教具的置物架。年轻的老师和6岁的孤独症儿童君君（化名）面对面坐着，只见老师拿着一张卡片，耐心地引导学生开口表达。君君时不时会走神，或者出现坐不住的情况，老师就通过与他玩耍或奖励的方式让他保持坐在原位。这是华瑞恒泰特殊儿童之家一间普通的个训室里一节日常的言语教学课。

经过前期团队一年多的走访调研，阮春华将专业的力量与公益的热情全部投入华瑞恒泰特殊儿童之家的建设中，通过购买适合的幼儿园，并在原有基础上围绕特殊儿童的服务需求升级改造，组建具备教资的专业队伍，率先在深圳探索打造“幼儿园-融合教育-康复训练”的生态链。阮春华不仅针对单亲家庭、特困家庭等制定了相应的学费减免方案，同时主动积极地对接社区街道建设星星驿站。

今年9月，幼儿园和康复机构都迎来了新生，君君是第一名特殊儿童。

君君的爸爸在深圳工作，妈妈小倩（化名）在他出生不久后也一起来到深圳。小倩记得，君君1岁时就很难带，夜里容易惊醒，到了2岁还不会叫爸爸妈妈，夫妻俩担心孩子发育迟缓，在亲戚的建议下去老家医院看了医生，被诊断为孤独症和多动症。夫妻俩都是第一次听说“孤独症”，没有重视。他们尝试让君君在特殊儿童康复机构进行干预，但感觉进步不大，加上小倩又怀上了二胎，一直没有工作，家里的经济负担都压在丈夫一人身上，便停了康复训练。他们同时把孩子送去上普通幼儿园，老师反映君君上着课突然会哭闹，中午不愿意睡觉，后来因为疫情影响总是停课，君君就在家待了一年左右。

今年8月，小倩带着君君来幼儿园咨询君君弟弟入学的事宜。从事特殊儿童康复教育工作多年的园长一下就看出了君君是孤独症儿童，便主动询问了孩子接受干预的情况，建议两兄弟一起入园。

根据君君的情况，园长给他安排半天在康复机构接受认知和言语两门课程干预，半天进入中班上课。因为当时只有他一名特殊学生，特教老师就全天跟着君君，观察他在班上的表现，辅助他融入普通班级生活。刚开始，君君几乎没有言语表达，只会认弟弟。经过一段时间的康复，他有了爸爸妈妈的认知，在家主动开口叫了“爸爸”，家人激动极了。再后来，君君又慢慢学会了用简单的对话交流，进步的程度令人欣喜，小倩为此专门给幼儿园送来了锦旗表达感谢。也因为可以放心将孩子交托给幼儿园，小倩每天有了半天时间可以跑外卖补贴家用。

接近中午，记者跟着园长巡视普通班级，在君君的班级教室外，记者看到已经6岁的君君，他个头和同班同学差不多高，长得十分可爱，不仔细观察不容易发现他和其他小朋友有什么不同。“这个班里其实有3名特殊儿童。”园长说，“老师会特别关注他们，其他同学也知道他们有些不一样，但都会主动友好地跟他们玩、帮助他们。”这种融合教育不仅能让特殊儿童更好地融入社会，也是对普通孩子爱心和社会责任感的培养。

11月26日，全市第四家星星驿站在新安中心幼儿园正式揭牌启用。

特教老师带着君君（左一）融入幼儿园生活。受访者供图

推动立法，点亮“星星之火”

长期以来，深圳市各级人大代表持续关注孤独症群体，几乎每年两会期间都有相关意见建议提出，推动深圳不断完善相关保障政策和关爱服务体系。

当调研组参观完新安中心幼儿园的星星驿站后，大家就地开了一次座谈会，探讨如何通过“小切口”立法给孤独症群体及其家庭提供更有力的制度保障。

作为第一批吃螃蟹者，建成星星驿站的福田、光明、宝安三个区人大相关部门负责人分别分享了各区的经验做法和运营情况。

福田区莲花街道利用“民生微实事”项目撬动，联动专业定点机构星气球儿童康复中心，创新“政府补贴+企业让利+个人分担”的定价模式，将单次3小时的专业托管服务价格降至90元，大大减轻了家庭经济负担。截至目前，驿站已累计接待超200名儿童家长的咨询。

光明区在人口密度高的新楼盘聚集小区，引入专业社会组织负责驿站整体运营，链接“大米和小米”等专业康复机构，依托新建的花果山党群服务驿站及周边自然环境，引入园艺治疗、动物辅助治疗等课程。目前已免费提供初筛服务、开展康复活动156次，覆盖孤独症儿童康复干预等。

宝安区新桥街道驿站依托具备专业资质的金娃娃儿童关爱中心运营，在建立的过程中得到了社会各界支持。驿站优先服务辖区内贫困家庭、单亲家庭、双职工家庭等照护能力不足的特殊儿童群体。目前已有15名特殊儿童入园。

如何让这些关爱服务特殊儿童的“星星之火”成为“燎原之势”呢？座谈会上，立法的必要性成为大家强烈呼吁的内容。

深圳市人大代表王岚建议，首先立法的核心要确立全生命周期，以家庭为中心，服务对象需要从个体延伸到背后的家庭，以及将家庭支持作为整个保障服务体系的基石。其次，从立法的策略上采取精准突破和系统重构并行的路径，要突破框架立法和配套制度来同步推进。如可以率先启动孤独症群体保障条例专项立法，将已成熟的社区服务、家校协同等模式快速固化，同步规划面向全体残障人士的综合服务与保障条例，为未来构建一个统一、公平、高效的支持大体系来完善顶层设计。第三，打破部门间的壁垒，建立一个数据共享、政策衔接、资源整合等的市级平台，通过法律上的刚性约束，将相关的多部门机构真正凝聚起来，让每个家庭能够找到一个入口办理相应事宜。

阮春华在会上发言称，虽然筹建星星驿站前期工作很辛苦，但也得到了市、区人大，街道及相关各级政府主管部门等多方支持。在运营的过程中，她接触了很多特困的特殊儿童家庭，他们大多租住在城中村，经济压力很大，希望政府部门能对这类家庭给予更多关注和帮助。

裴蕾表示，希望通过星星驿站建设的经验交流引发共鸣，让更多人共情，继而让全社会对孤独症群体的关爱形成一种共识。深圳在对特殊群体的关爱服务工作上走在全国前列，但规范制定仍存在一定滞后和缺失，作为经济特区和先行示范区，深圳有责任也有条件在地方立法层面进行探索。市人大常委会将认真吸收各方的意见建议，积极开展孤独症群体关爱服务立法研究，为解决这一群体的急难愁盼问题提供法治保障。

读特& 晶报记者 林菲/文、图（署名除外）