2026年1月起！儿童救命药从12万砍到3万，医保撑腰

2026年的第一天，一则医疗利好消息刷爆了家长群：曾经年治疗费高达12万元的儿童长效生长激素，经过2025年国家医保谈判“灵魂砍价”，正式纳入新版医保目录，价格直接降至3万元左右。更让人暖心的是，符合条件的患儿还能享受医保报销，最终自付费用可能低于3万元。

这不是简单的药品降价，而是给全国约700万矮小症患儿家庭送去的“新年大礼”。在此之前，“12万/年”的治疗费像一座大山，压得无数普通家庭喘不过气，很多孩子因此错失了最佳治疗时机。而2026年1月1日《国家基本医疗保险、生育保险和工伤保险药品目录（2025年）》的正式落地，让“救命药”真正走进了寻常百姓家，用医保的力量撑起了孩子们的成长希望。

这篇文章就带大家把这件民生大事扒透：为什么这款药这么重要？降价75%背后藏着怎样的民生温度？哪些孩子能受益？报销流程怎么走？还有哪些医保新政值得家长关注？用最接地气的大白话，讲清每一个关键信息，让每个有需要的家庭都能吃透政策、用好福利。

一、先搞懂：这到底是什么药？谁离不开它？

提到“生长激素”，很多家长可能会有误解：“是不是给孩子‘催高’的药？会不会有副作用？”其实不然，对于特定患儿来说，它不是“美容药”，而是实实在在的“救命药”，直接关系到孩子的正常生长发育和未来人生。

（一）生长激素：儿童生长发育的“核心引擎”

生长激素是人体腺垂体分泌的肽类激素，就像一台“发动机”，负责推动骨骼、器官、组织的发育成熟，是儿童生长发育过程中最关键的内分泌激素之一。它的分泌有明显规律，通常在入睡90分钟后开始上升，深睡眠期达到高峰，这也是为什么医生常说“睡好觉才能长高”的原因。

正常情况下，不同年龄段孩子的生长激素水平有明确参考范围：新生儿5～40μg/L，2岁前儿童平均4μg/L，2～4岁平均8μg/L，4岁以上到成人则为0～5μg/L（不同医疗机构参考标准可能略有差异）。如果因为疾病导致生长激素分泌不足，孩子的生长发育就会“按下暂停键”，出现生长迟缓、身材矮小等问题。

（二）700万矮小症患儿：被费用拦住的治疗之路

根据权威数据，我国儿童矮小症的发病率约为3%，现存患儿总数约700万人，但得到规范化诊疗的比例还不足5%，远低于欧美发达国家20%-30%的水平 。导致这一现状的核心原因，除了部分家长对矮小症认知不足，更多是被高昂的治疗费用“劝退”。

矮小症的治疗具有长期性、持续性特点，通常需要坚持数年。在长效生长激素纳入医保前，患儿要么选择每天注射的短效制剂，要么承担天价长效制剂费用。短效制剂虽然价格稍低，但每天一次的皮下注射让很多孩子恐惧抗拒，漏针率接近20%，严重影响治疗效果；而长效制剂作为周制剂，原本年治疗费高达12万元，对普通家庭来说无异于“天文数字”，只能无奈放弃 。

这些孩子的成长之路充满遗憾：同样的年龄，身高比同龄人矮一头；因为身材矮小变得自卑敏感，不敢参与集体活动；成年后可能因为身高限制，错失心仪的专业和工作机会。更关键的是，儿童生长发育有“黄金期”，一旦错过骨骼闭合期，再想干预就为时已晚。

（三）不止是“长高”：关乎终身健康的重要治疗

很多人误以为“身材矮点没关系”，但对生长激素缺乏性矮小症患儿来说，不治疗的危害远不止身高问题。生长激素缺乏不仅会导致躯体生长受阻，还可能伴随骨骼发育不全、性器官发育迟缓、第二性征缺乏等问题。

长期来看，身材矮小还可能对孩子的心理健康造成不可逆的影响，产生自卑、焦虑、抑郁等情绪，影响社交能力和自信心的建立。而及时规范的生长激素治疗，能帮助孩子追赶生长进度，不仅能达到正常身高，更能保护其心理健康，让他们拥有平等的成长机会。

同济医院儿科学系主任罗小平教授指出，关注矮小儿童健康成长是国家明确的发展目标，《国务院关于印发中国妇女发展纲要和中国儿童发展纲要的通知》中就提出，到2030年我国5岁以下儿童生长迟缓率要控制在5%以下。此次长效生长激素降价入医保，正是实现这一目标的关键举措 。

二、75%大降价！从12万到3万，医保谈判怎么做到的？

“12万降到3万”，75%的降价幅度让无数家长惊呼“不敢相信”。这背后不是药企的“慈善捐赠”，而是国家医保谈判制度的强大力量，是“每一个小群体都不应被放弃”的民生承诺在落地。

（一）医保谈判：给药品价格“挤水分”的民生工程

国家医保药品目录谈判，被网友亲切地称为“灵魂砍价”——通过国家层面的集中采购和谈判，让药企以合理价格进入医保目录，既保证药企有合理利润，又大幅降低患者负担，同时让医保基金发挥最大效用。

2025年的医保谈判中，长效生长激素就经历了这样的“精准砍价”。以金赛药业生产的金培生长激素注射液（金赛增）为例，其9毫克规格从原价约3500元/支，大幅降至约900元/支，单支降价幅度就达75% 。对一名30公斤体重的矮小症患儿来说，年治疗费用直接从12万元压缩到3万元，再加上医保报销，家庭负担被降到了可承受范围。

为什么药企愿意大幅降价？因为进入医保目录后，药品能覆盖全国上亿参保人，销量会大幅提升，薄利多销的模式反而能让药企获得稳定收益。就像之前被纳入医保的罕见病药诺西那生钠，降价后2022年销量就增长了2.6倍，患者和药企实现了“双赢” 。

（二）十年研发+百万患者验证：降价不降质

家长们最关心的问题是：价格降了，药效和安全性会不会打折扣？答案是：完全不会。

此次纳入医保的长效生长激素，经过了10年研发和15万患者的临床验证，其安全性和疗效已经得到充分证实 。作为儿童用药生长激素领域的“龙头产品”，它的核心优势的是“长效”——将注射频率从短效制剂的“每日一次”，降低为“每周一次”，全年注射次数从365次减少到52次。

这不仅减少了孩子每年300多针的痛苦，更能有效降低漏针、停药的概率，保证治疗的连续性。对家长来说，也不用每天花费时间精力督促孩子打针，大大降低了护理成本，让长期治疗变得更容易坚持。

（三）填补医保空白：从“无药可报”到“精准保障”

此次长效生长激素纳入医保，还有一个重要意义——填补了国家医保目录内无长效生长激素的空白，标志着我国医保从“广覆盖”迈向“精准保障”的关键一步 。

在这之前，医保目录内只有短效生长激素，且报销条件较为严格，很多患儿因为无法坚持每日注射，只能选择自费购买长效制剂，或者干脆放弃治疗。而2026年医保新政的落地，让长效生长激素这种更优的治疗选择进入医保，不仅降低了费用，更提升了治疗的可及性和效果，真正做到了“以患者为中心”。

国家医保局相关负责人表示，此次目录调整重点向重大疾病、罕见病、儿童用药倾斜，新增的114种药品中，就包括多种儿童急需用药，目的就是让每一个孩子都能享受到医疗保障的阳光，不让任何一个小群体因为费用问题被遗忘。

三、哪些孩子能受益？报销流程怎么走？一篇说清

3万元的年治疗费+医保报销，对很多家庭来说是“雪中送炭”，但并不是所有身材矮小的孩子都能享受这一政策。想要顺利享受福利，必须满足两个核心条件：“确诊符合适应症”和“按规定参保”。

（一）核心条件：仅限“生长激素缺乏性矮小症”患儿

首先要明确的是，医保报销仅限于“确诊为内源性生长激素缺乏引起的生长迟缓（GHD）”的患儿 。简单说，就是孩子的矮小是因为身体自身分泌的生长激素不足导致的，而不是遗传、营养缺乏、甲状腺功能减退等其他原因。

如果孩子只是单纯身材矮小，但经过检查后，生长激素水平正常，或者是其他原因导致的生长迟缓，那么使用生长激素治疗就需要自费，不能享受医保报销。这一点家长一定要注意，避免误解政策。

那么，如何确诊“生长激素缺乏性矮小症”？通常需要经过以下几步检查：

1. 生长激素检测：通过抽血检测，明确孩子的生长激素水平是否在正常范围（需注意，检查结果会受睡眠、运动、饮食、药物等因素影响，需在医生指导下进行）；

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2. 胰岛素样生长因子-1（IGF-1）检测：与生长激素协同监测，更准确反映生长发育状态；

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3. 骨龄测定：判断孩子的骨骼发育情况，明确是否还有生长空间；

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4. 影像学检查：如磁共振（MRI），排查下丘脑、垂体是否有肿瘤等结构异常，这些异常可能导致生长激素分泌不足；

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5. 甲状腺功能测试、血糖检测等：排除其他可能影响生长发育的疾病。

这些检查需要在正规医院的儿科或内分泌科进行，家长可以带孩子到当地三甲医院的儿童生长发育门诊咨询就诊。

（二）参保要求：正常缴纳医保，按当地政策报销

第二个核心条件是：孩子必须正常参加基本医疗保险（包括城乡居民医保、职工医保）。因为医保报销的前提是“参保缴费”，只有按规定缴纳医保费用，才能享受医保目录内药品的报销待遇。

如果孩子还没参保，家长要尽快到户籍所在地或居住地的社区、街道医保服务点，为孩子办理城乡居民医保参保手续。2026年城乡居民医保的缴费标准各地略有差异，一般在每年下半年集中缴费，错过集中缴费期的可以补缴，但可能会有待遇等待期，建议家长提前关注当地医保部门的通知。

（三）报销流程：4步搞定，少跑冤枉路

符合条件的患儿，使用长效生长激素治疗的费用，可按当地医保政策报销。具体流程如下，家长可提前了解：

1. 确诊备案：带孩子到具备诊疗资质的医院就诊，完成相关检查后，由医生出具“生长激素缺乏性矮小症”的确诊证明和治疗方案，并在医院的医保办或当地医保部门办理“特殊病种备案”（部分地区可线上办理）；

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2. 购药治疗：在定点医疗机构（一般是三甲医院或指定的专科医疗机构），凭医生开具的处方购买长效生长激素，医院会按医保目录内的新价格收费；

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3. 费用结算：如果是在定点医院直接购药，可在缴费时直接享受医保报销，只需支付个人负担部分（即“一站式结算”，不用自己垫付后再报销）；如果是凭处方到定点药店购药，部分地区支持直接结算，部分地区需要先垫付，再凭发票、处方、病历等材料到医保部门报销；

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4. 报销比例：具体报销比例因地区而异，城乡居民医保的报销比例一般在50%-70%左右，职工医保的报销比例更高，通常在70%-90%左右。以年治疗费3万元为例，按城乡居民医保60%的报销比例计算，家庭自付仅1.2万元；如果再加上大病保险、医疗救助等补充保障，自付费用会更低。

（四）注意事项：这些细节别忽略

1. 药品范围：医保报销仅限于纳入目录的长效生长激素制剂（如金赛增等），未纳入目录的其他生长激素产品不在报销范围内，家长购药时要注意确认；

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2. 治疗周期：生长激素治疗需要长期坚持，一般需要1-3年，具体时长由医生根据孩子的生长情况决定，家长要按医生的建议坚持治疗，不要随意停药；

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3. 异地就医：如果孩子需要到异地就医购药，要提前办理“异地就医备案”，可通过国家医保服务平台APP、当地医保部门微信公众号等线上渠道办理，备案成功后，在异地定点医疗机构就医购药可直接结算，报销比例按参保地政策执行；

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4. 资料留存：购药时的发票、处方、病历、检查报告等材料，建议家长妥善留存，以备医保部门核查或后续报销使用。

各地医保政策可能会有细微差异，最准确的信息建议家长直接拨打当地医保部门的咨询电话（可通过114查询），或登录当地医保局官网、微信公众号查询。

四、不止这一种药！2026医保新政还有这些儿童福利

长效生长激素降价入医保，只是2026年医保新政的一个缩影。此次《国家基本医疗保险、生育保险和工伤保险药品目录（2025年）》的调整，新增了114种药品，其中不少是儿童急需用药，医保目录内药品总数也增至3253种，儿童医疗保障水平得到大幅提升 。

（一）儿童罕见病用药：更多“天价药”变“平价药”

除了生长激素，此次医保目录还新增了多种儿童罕见病用药，比如治疗朗格汉斯细胞组织细胞增生症、螯合剂不耐受的地中海贫血症等罕见病的药物 。这些疾病虽然发病率低，但治疗费用高昂，给患病家庭带来沉重负担。

就像之前被纳入医保的脊髓性肌萎缩症（SMA）治疗药诺西那生钠，从每针55万元降至3万多元，让很多原本无力承担的家庭看到了希望。山东枣庄的8岁男孩李佳树，确诊SMA后，因无力承担每年数百万元的治疗费，运动机能持续倒退，连吞咽都变得困难。2022年医保新政实施后，他成功注射上了降价后的诺西那生钠，截至2025年底已注射14针，累计费用超100万元，在“基本医保+大病保险+医疗救助+商业保险”的四重保障下，家庭自付仅9.2万元。如今，李佳树已经能端坐课堂，实现了“上学”的愿望 。

2026年，随着更多罕见病用药纳入医保，会有更多像李佳树这样的孩子受益，不用再因为“药价太贵”而放弃治疗。

（二）儿童慢性病用药：覆盖更全面，负担再减轻

除了罕见病用药，医保目录对儿童慢性病用药的覆盖也越来越全面。比如糖尿病、高胆固醇血症、自身免疫性疾病等儿童常见慢性病的治疗药物，都被纳入了医保目录，且价格经过集采后大幅下降。

以儿童糖尿病为例，之前部分进口胰岛素价格较高，很多家庭每月要花费数千元买药。经过医保集采后，胰岛素价格平均降幅达50%以上，部分型号的胰岛素每支价格降至几十元，大大减轻了长期用药家庭的负担。

（三）商保补充：医保+商保，织密保障网

值得一提的是，2026年医保新政还推动了“医保+商保”的协同保障模式。首版商保创新药目录已正式发布，纳入了19种药品，其中就包括神经母细胞瘤、戈谢病等儿童罕见病的治疗药品，以及阿尔茨海默病治疗药品等 。

对家长来说，可以在为孩子参加基本医保的基础上，根据家庭经济情况，选择合适的商业健康保险作为补充。比如针对儿童的重疾险、百万医疗险等，在医保报销后，商业保险还能对剩余费用进行二次报销，进一步降低家庭的医疗支出风险。

五、家长必看：儿童生长发育常见误区，别耽误孩子

很多家长因为对儿童生长发育知识不了解，容易陷入误区，要么过度焦虑，要么忽视问题，最终耽误了孩子的最佳治疗时机。结合此次医保新政，给家长们梳理了几个常见误区，一定要避开：

误区一：“孩子晚长，长大自然会高”

很多家长觉得“现在矮没关系，青春期会猛长”，但实际上，儿童的生长发育有明确的规律，女孩一般在月经初潮后、男孩在变声后，生长速度会明显减慢，骨骼闭合后就基本停止生长了。

如果孩子在3岁以下每年生长不足7厘米，3岁至青春期每年生长不足5厘米，青春期每年生长不足6厘米，就属于生长迟缓，需要及时就医检查，而不是盲目等待“晚长”。

误区二：“身材矮小就是生长激素缺乏”

很多家长看到孩子身材矮小，就认为是“生长激素缺乏”，想直接给孩子用生长激素治疗。但实际上，导致儿童矮小的原因有很多，除了生长激素缺乏，还有遗传因素、营养缺乏、甲状腺功能减退、颅内感染、颅脑损伤等多种原因。

不同原因的治疗方法完全不同，比如营养缺乏导致的矮小，通过补充营养就能改善；甲状腺功能减退导致的矮小，需要补充甲状腺激素。只有经过专业检查确诊为“生长激素缺乏性矮小症”，才能使用生长激素治疗，盲目用药不仅无效，还可能对孩子的身体造成伤害。

误区三：“生长激素有副作用，不能用”

有些家长担心“生长激素是激素，会有副作用”，从而拒绝给孩子治疗。但实际上，生长激素是人体自身就会分泌的激素，临床使用的生长激素是通过基因工程技术生产的，与人体自身分泌的生长激素结构一致，安全性很高。

经过多年的临床验证，生长激素的副作用发生率很低，且大多是轻微、暂时的，比如注射部位红肿、轻微头痛等，通常会随着身体适应而逐渐消失。相比之下，不治疗导致的身材矮小、心理自卑等问题，对孩子的影响更大、更持久。

误区四：“只要用了生长激素，就能长到理想身高”

生长激素不是“增高神药”，其治疗效果因人而异，主要取决于孩子的骨龄、生长激素缺乏程度、治疗开始时间等因素。一般来说，治疗开始得越早，骨龄越小，生长潜力越大，治疗效果越好。

同时，生长激素治疗需要配合充足的睡眠、均衡的营养和适度的运动，才能达到最佳效果。家长不能以为“打了针就万事大吉”，还要帮助孩子养成良好的生活习惯。

误区五：“医保报销了，就不用花钱了”

虽然长效生长激素纳入了医保，但并不是“全额报销”，家庭仍需要承担一定的自付部分，具体金额因地区报销比例、孩子体重、治疗周期等因素而异。

家长在给孩子治疗前，要提前了解当地的医保报销政策，做好费用规划，同时可以关注当地的医疗救助、大病保险等补充保障政策，减轻经济压力。

六、背后的民生温度：医保改革，让每个孩子都能“长高长大”

从12万到3万，这组数字的变化背后，是国家对儿童健康的重视，是医保改革的民生温度，更是“每一个小群体都不应被放弃”的庄严承诺。

（一）医保改革：从“保基本”到“保健康”

我国的医保制度从建立之初的“保基本、广覆盖”，到如今越来越注重“精准保障、提质增效”，每一次调整都紧扣民生需求。此次长效生长激素纳入医保，正是医保改革的一个生动缩影——不再只关注常见病、多发病，而是把目光投向了矮小症患儿这样的“小众群体”，让医疗保障的阳光照进每一个角落。

2026年1月1日起，“个人存取现金超5万元需登记资金来源”的规定正式取消，这一政策优化让金融服务更便捷，而医保政策的同步升级，则让“便捷”与“保障”并行，既方便了普通人的生活，又为特殊群体筑牢了安全网。

（二）企业担当：降价不减责，守护儿童健康

药品降价的背后，也离不开药企的社会责任。很多人担心“大幅降价会影响药企的研发积极性”，但实际上，医保目录的“以量换价”模式，让药企在降低单价的同时，通过扩大销量获得了稳定的收益，反而能有更多资金投入到新药研发中。

以金赛药业为例，其长效生长激素经过10年研发，投入了大量的人力、物力、财力，此次纳入医保后，虽然单价大幅下降，但随着覆盖患者数量的增加，企业的市场份额和收益反而会提升。同时，企业也能通过医保目录的背书，提升品牌知名度和公信力，实现“社会效益”和“经济效益”的双赢。

（三）全民参与：共建儿童健康保障体系

儿童健康不仅需要国家政策的支持、企业的担当，更需要全社会的共同参与。作为家长，要主动学习儿童生长发育知识，关注孩子的身高变化，及时发现问题、科学干预；作为医疗机构，要提升儿童生长发育诊疗水平，为患儿提供规范的诊断和治疗服务；作为媒体，要加强科普宣传，消除家长对生长激素的误解，让更多家庭了解医保新政；作为社会各界，要给予矮小症患儿更多的关爱和包容，让他们在成长过程中感受到温暖和尊重。

只有全社会形成合力，才能构建起一套完整的儿童健康保障体系，让每个孩子都能在阳光下“长高长大”，拥有健康、快乐的童年。

七、2026儿童医保福利汇总：这些政策别错过

除了长效生长激素降价入医保，2026年还有很多儿童医保福利值得家长关注，整理了一份汇总清单，方便家长收藏备用：

（一）新增医保药品（儿童相关）

1. 长效生长激素：治疗生长激素缺乏性矮小症，年治疗费从12万降至3万，可医保报销；

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2. 罕见病用药：新增朗格汉斯细胞组织细胞增生症、地中海贫血症等罕见病治疗药物，部分药品价格降幅超70%；

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3. 慢性病用药：新增儿童糖尿病、高胆固醇血症、自身免疫性疾病等慢性病治疗药物，覆盖更全面；

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4. 抗感染用药：新增多种儿童专用抗感染药物，安全性更高、疗效更确切。

（二）医保报销优化

1. 特殊病种备案简化：儿童生长激素缺乏性矮小症、罕见病等特殊病种，备案流程更简化，部分地区可线上办理；

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2. 异地就医直接结算：儿童异地就医购药，提前办理异地就医备案后，可在异地定点医疗机构直接结算，不用垫付后再报销；

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3. 报销比例提升：部分地区儿童医保报销比例有所提升，城乡居民医保报销比例最高可达70%，职工医保最高可达90%；

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4. 一站式结算：在定点医疗机构就医购药，可实现“基本医保+大病保险+医疗救助”一站式结算，减少家长跑腿次数。

（三）补充保障政策

1. 大病保险：儿童患重大疾病（如罕见病、恶性肿瘤等），医保报销后个人负担的合规医疗费用，可再享受大病保险报销，报销比例一般在50%-80%；

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2. 医疗救助：低保家庭、特困供养人员、孤儿等困难家庭的儿童，可享受医疗救助，报销比例更高，部分地区可全额报销；

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3. 商业保险：首版商保创新药目录纳入多种儿童罕见病用药，家长可选择合适的商业健康保险作为补充，进一步降低医疗支出。

（四）便民服务措施

1. 医保咨询热线：全国统一的医保服务热线12393，可查询医保政策、报销比例、定点医疗机构等信息，24小时在线服务；

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2. 线上服务平台：国家医保服务平台APP、当地医保部门微信公众号等线上渠道，可办理参保缴费、特殊病种备案、异地就医备案等业务，不用跑线下；

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3. 儿童生长发育科普：各地医保部门、医疗机构会通过社区宣传、校园讲座、线上科普等方式，普及儿童生长发育知识和医保政策，家长可关注相关信息。

八、结语：愿每个孩子都能健康成长，向阳而生

2026年1月，长效生长激素的降价入医保，像一束光，照亮了700万矮小症患儿的成长之路。从12万到3万，不仅是费用的降低，更是希望的提升；不仅是医保政策的优化，更是民生温度的彰显。

每个孩子都有长高长大的权利，每个家庭都不该被高昂的治疗费压垮。此次医保新政的落地，让更多孩子能享受到规范的治疗，让更多家庭能卸下经济重担，让“长高长大”不再是一种奢望，而是每个孩子都能实现的梦想。

当然，儿童健康保障体系的建设不是一蹴而就的，未来还需要国家、企业、社会各界继续努力，让更多儿童用药纳入医保，让诊疗服务更便捷、更规范，让每个孩子都能在健康、快乐的环境中成长。

最后，提醒各位家长：如果发现孩子身高增长缓慢，一定要及时带孩子到正规医院的儿科或内分泌科就诊，不要拖延、不要盲目等待。相信在医保政策的保驾护航下，在科学的诊疗和家庭的关爱下，每个孩子都能健康成长、向阳而生。

此文仅供参考，具体以官方通知为准。